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帕金森病 Parkinson's disease
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齐鲁晚报:30岁的葛昭霞已患帕金森病12年  IP:183.63.47.205  日期:2017-12-5 [回复1楼]

  30岁的葛昭霞已患帕金森病12年
  
  对于30岁的葛昭霞来说,如果不是帕金森病,她应该正在经历着与现在完全不同的生活。18岁那年,这个大家眼中的“老人病”发生在她的身上,也将她人生的轨迹完全改写。震颤、身体僵硬、行动不便……她每天都在与帕金森病痛苦纠缠。因为该病至今仍无法治愈,此后的生活,她依然要与帕金森病一直相伴。
  
  如今,“吃药”成了葛昭霞生活中出现频率最高的词汇。一天要吃10—12次药的她,现在面临着一个更大的难题。在患病初期,吃药效果很好,但随着病情发展,她明显感觉到药效在逐渐减退,开始出现身体异动等副作用。医生告诉她,下一步,她需要植入脑起搏器来进行辅助治疗。然而,高额的费用对她来说,简直是天文数字。
  
  葛昭霞出生在枣庄市一个普通的农村家庭,年纪轻轻就患上帕金森病,对她和整个家庭打击很大。幸运的是,她找到了自己的另一半,组建了家庭。但由于帕金森病,她无法正常工作,家庭的重担都在她爱人一个人肩上。现如今两口子带着7岁的儿子在江苏南通打工。在一间几十平的出租房里,葛昭霞承受着难以想象的生活压力和精神重负。每当情绪陷入低谷,她都会看看墙上自己画的画,写的这些句子,让自己尽快走出来。
  
  每天早上五点多,葛昭霞要按时起来吃药。药物起效后,她开始忙活着为家人准备早餐。为了让他们多睡一会儿,她会尽量把所有东西都提前准备好。看着老公、儿子香喷喷地吃着自己做的早饭,她的心里暖暖的。
  
  吃完早饭,老公在去上班的途中顺便送孩子上学。送走他们,葛昭霞开始了一个人在家的时间。这么长时间以来,她也早已习惯了这种状态。
  
  因为患上帕金森病,很多对别人来说再普通不过的小事,对她来说都是很大的挑战。趁着药效发挥作用、身体舒服的时候,她会做些简单的家务,打扫卫生,洗洗衣服。虽然不能帮上更大的忙,但她会尽自己的最大努力给家人一个更舒适的生活环境。
  
  因为行动不便,也担心病发,她平时很少出门。去小区附近的菜市场买菜,是她每天为数不多的外出时间。从家通往菜市场的那条小路,也成了葛昭霞在这个城市最熟悉的道路。
  
  上午忙活的事情比较多,她也很快就感受到了身体不舒服的“信号”。这时候,她需要赶紧吃药,在床上休息一会儿。当药物起效时,她看起来与大家并没有什么不同。然而一旦症状上来,她的身体就开始不听使唤了,身体僵硬地动弹不得,连日常行走都很艰难。每一天,她要在正常人、身体僵硬、吃药后身体异动的各种状态中不停地“切换”,在这一次次的切换中,她有着常人难以理解的痛苦。
  
  食物对药效的干扰很大,为了不耽误下午接孩子放学,葛昭霞每天的中午饭都是凑合着吃一点,有时候甚至不吃。中午休息一会儿后,她开始为家人早早地准备晚饭。馄饨是葛昭霞做得最拿手的,也是儿子最喜欢吃的。
  
  空闲的时间,葛昭霞会根据从网上搜到的“手工技巧”,学着做一些串珠。你能想象一名帕金森病患者如何用哆哆嗦嗦的双手,制作出这么精美的作品吗?她希望把这些“作品”卖出去能帮家庭减轻一点压力。
  
  但她费心做出来的这些手工,“销量”并不是很好,这也让她一度非常受挫。再加上老公担心做这个太累,影响她的身体,也劝她不要再做了。现在,她还是会偶尔做一些,摆在家里,点缀一下平淡的生活。
  
  在儿子眼中,葛昭霞是一个非常细心的妈妈。前段时间她要去济南看病,婆婆过来帮忙照看孩子。她在墙上专门贴上了各种提醒:孩子的作息时间、平时爱吃的饭、平时需要注意的事情等,面面俱到。
  
  对年轻的帕金森病患者来说,打开心结是一个漫长的过程。从最初自我封闭、基本不与外界交流到敞开心扉、大方地谈论病情,葛昭霞用了十年的时间。现在,她经常在网上与年轻病友交流,互相鼓励。空闲时间,她会到病友给她推荐的“帕医在线”APP上,上传最新的病情资料,接受线上专家的指导,这也成了葛昭霞每一天的“必修课”。
  
  下午三点多,终于到了孩子放学的时间。她每次都要提前一点儿时间去接孩子,也经常帮邻居把孩子接回家。看着孩子们在路上蹦蹦跳跳,她有着满满的幸福感。
  
  葛昭霞的老公经常要加班,因此她一般都是和孩子一起先吃晚饭,老公回家后再单独做一顿。两个孩子都特别喜欢吃她做的饭,看着孩子们给她竖的大拇指,她觉得很知足。
  
  把邻居家的孩子送回家之后,她开始帮儿子辅导家庭作业,等待老公下班。7岁的儿子虽然淘气,但是很懂事,这也给了她很大的安慰。她不想因为自己的病情给孩子带来压力,因此在孩子面前,她总是展现乐观的一面。说起家人,她充满感恩,老公的照顾,儿子的懂事,父母的关心,公婆的理解,这些都给她灰暗的生活中洒进了阳光和希望。
  
  这是葛昭霞普通的一天,有病痛、艰难,也有温馨、幸福。对于生活,她曾有抱怨,但也充满期待。当然,因为帕金森病,她此后的生活仍将充满坎坷,但幸好,有很多关心她的人,让她有动力去坚强地笑对生活。 
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