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帕金森病 Parkinson's disease
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菲力士:我们怎么稳定我先生晚期帕金森的经验  邮箱:felix@i-kan.net  IP:86.249.190.86  日期:2016-11-6 [回复1楼]

  我们怎么稳定我先生晚期帕金森的经验
  我先生在2005,被診定为帕金森病。 但是应该是2003年开始发病的,左手用力时有点抖。但是一直工作到2015年年中66岁退休。到现在,我先生还能快步散步2到4小时(我们这几个月没走更远的)。八月时走了11公里的山路,走了5小时,去看一个芬兰北极圈里12世纪的萨米教堂。我们没有什么秘方,都是用正常治疗帕金森的药, 不过有很多小窍门,特别跟大家分享。
  
  一开始,是服sinemet 息宁。一天三次,手抖便停了。一直保持得不错。到2011年头颈开始弯下一点。
  
  到了2012年,开始有一点便秘。神经科医生问起有没有便秘时,我们不已为意,不知道原来是那么重要。
  
  2012年六月,当我我在中国出差时,我先生便秘得很厉害,而药物一时管用,一时不管用。终于在厨房餐座上睡着后摔到,然后不能爬起来。到被发现时,已经压着手臂12小时了,最后进了医院。因为肌肉被压过长而分解出很多毒素,足足在医院住了一个多月,基本上不能翻身,不能自己走动,行动缓慢。不过因祸得福。医院的神经科医生Y,是法国Pitie-Salpetriere医院的专家, 比原有的神经科医生棒多了。那家医院的帕金森病研究和治疗,在国际上是首掘一指的。
  
  首先在医院,我先生每天都要吃通便药。过了四星期等身体调理好,Y医生替他调第一次药,只一个多小时,他便能自己站起来。Y医生观察了一周,又调一次。而这一次,两小时过后,他可以从四楼走到一楼买东西吃,再走回四楼。所有护士都大吃一惊。我一到, 他们就跟我说这个“奇迹”。
  
  原来,便秘是会令到药物时不时不起作用,开关开关的。以下是调过后的药。
  
  早上07:00 Sifrol 森福罗(盐酸普拉克索片)+ Stalevo 复合卡比多巴左旋多巴奈韦拉平片(美金刚)
  09:30 美金刚 + 息宁
  12:00 美金刚
  14:30 美金刚 + 息宁
  17:30 美金刚
  20:00 Modopar LP (法语,Madopar 英语) 美道普/美多巴持續性膠囊
  Movicol 默维可粉 一包到两包
  还有,如果吃药晚了,或是突然遇到关的情况,吃美道普分散片(起效特别快,5分钟左右)。一天最多可以三片。
  
  一直保持得非常好,还可以爬山,走四到五小时。如果觉得吃药后效果慢一点,立刻加多一包默维可粉, 通便。开关程况差不多不出现了, 就算吃药吃晚了,一会就恢复过来。
  
  但是自今年开始便秘加重,且因为前列腺的原因,晚上时常要起床,而晚上明显的缓慢多,摔倒的风险也增加了。早晨启动也很慢。
  
  医生把药再调了一下。以下是再调后的药。
  
  早上08:00 Sifrol 森福罗(盐酸普拉克索片)+ Stalevo 复合卡比多巴左旋多巴奈韦拉平片(美金刚) + Modopar 美道普分散片
  10:00 美金刚 + 息宁
  13:00 美金刚
  15:30 - 16:00 (看情况) 美金刚 + 息宁
  18:00 - 19:00 (看情况) 美金刚
  20:00 - 21:00 (看情况) 息宁LP (持续性)
  22:00 Modopar LP (法语,Madopar 英语) 美道普/美多巴持續性膠囊
  Movicol 默维可粉 一包到两包
  
  现在(今年开始)我们每天做1000次甩手运动, 分两次做。第一次是当早上药起作用后,大概09:00,做500次。到晚上八点左右,再做500次。早上做完甩手运动后,用手把自己手挂高到脚刚着地,拉伸手和腿筋。每星期做一次两小时全身按摩。自从做了甩手运动,按摩师发现颈部,和肩膀的肌肉都没有以前紧。
  
  早上起来吃药后如果还有点慢,坐在椅子上做高举过头那一式甩手运动,人一会儿就正常了,头也能抬直。不然就站着做简单的甩手运动第一式。起码对于我先生,甩手运动明显的缩短了药物吸收生效的时间,和延长了药物有效用的时间。
  
  同时,他每天骑自转康复自行车15分钟, 快速转动到一分钟70+转。平行和走路步伐明显比以前好。
  
  我们发现肠子一点都不能堵。肠子要****每天****保持畅通,开关基本上不出现。药物效果明显的好。如果保持状态好, 下午的药可以晚点吃。那颗息宁有时可以不吃。唯一没有办法避免的,就是早上脚部抽筋,到吃第二次药时,多数就不会再发生了。
  
  最后,我们发现,光吃Movicol 默维可粉是不够的。一定要每天多吃素菜。我们发现,一盘韭菜+大葱+蘑菇特别管用。现在我们一个星期,吃500克到700克韭菜。
  
  经验总结是:
  
  1) 一定要准时吃药,分多次吃药很容易忘了 - 这个非常重要。
  2) 肠子一定要保持**每天**都畅通 - 这个是最关键。
  3)做甩手运动,和拉伸手脚。保持手筋脚筋不萎缩。
  4)多做按摩,避免肌肉绷紧,保持肌肉放松
  5)多出去走走,保持心境愉快。
   

新路:請教服藥量的變化  邮箱:XinLu638@163.com  IP:118.250.175.171  日期:2016-11-6 [回复2楼]

  請教服藥量的變化
  大姐:妳好!
  妳先生抗擊帕病的經驗非常好,對廣大帕病患者肯定有幫助的,能再詳細一點,註明一下用藥量的變化嗎?謝謝! 

匿名网友:!  IP:60.212.223.112  日期:2016-11-6 [回复3楼]

  !
  十分感谢菲力士的分享!很受益!
  曾经 因为便秘到医院就诊,大夫也是强调每天排便很重要。不管用什么办法保持通便。
   

菲力士:回复2楼 新路  邮箱:felix@i-kan.net  IP:86.249.190.86  日期:2016-11-6 [回复4楼]

  回复2楼 新路
  回复2楼 新路:請教服藥量的變化
  
  刚开始是息宁100mg/10mg
  
  2012 - 今年中
  
  早上07:00 Sifrol LP 2.1 mg 森福罗(盐酸普拉克索片)持续性 + Stalevo (100mg/25mg/200mg) 复合卡比多巴左旋多巴奈韦拉平片(美金刚)
  09:30 美金刚 (100mg/25mg/200mg)+ 息宁 (100mg/10mg)
  12:00 美金刚 (100mg/25mg/200mg)
  14:30 美金刚 (100mg/25mg/200mg)+ 息宁 (100mg/10mg)
  17:30 美金刚 (100mg/25mg/200mg)
  20:00 Modopar LP (125mg) (法语,Madopar 英语) 美道普/美多巴持續性膠囊
  Movicol 默维可粉 一包到两包
  
  现在
  
  早上08:00 Sifrol LP 2.1 mg 森福罗(盐酸普拉克索片)持续性 + Stalevo (100mg/25mg/200mg) 复合卡比多巴左旋多巴奈韦拉平片(美金刚) + Modopar dispersible (125mg) 美道普分散片
  10:00 美金刚 (100mg/25mg/200mg)+ 息宁 (100mg/10mg)
  13:00 美金刚 (100mg/25mg/200mg)
  15:30 - 16:00 (看情况) 美金刚 (100mg/25mg/200mg)+ 息宁 (100mg/10mg)
  18:00 - 19:00 (看情况) 美金刚 (100mg/25mg/200mg)
  20:00 - 21:00 (看情况) sinemet LP (100mg/25mg) 息宁 (持续性)
  22:00 Modopar LP (125mg) (法语,Madopar 英语) 美道普/美多巴持續性膠囊
  
  Movicol 默维可粉 两包到三/四包 - 要喝很多水 (一大杯),不然达不到最好效果。
  
  在忘记吃药,或是突然关的情况下,吃半颗Modopar dispersible (125mg) 美道普分散片
  
  注意:要让神经科专科医生来调。我先生的朋友,就不能吃美金刚,因为会关节疼。
  
  
  
   

新路:回复4楼 菲力士  邮箱:XinLu638@163.com  IP:118.250.175.171  日期:2016-11-7 [回复5楼]

  回复4楼 菲力士
  回复4楼 菲力士:回复2楼 新路
  謝謝!
  
   

无所谓:回复4楼 菲力士  IP:219.159.77.110  日期:2016-12-7 [回复6楼]

  回复4楼 菲力士
  回复4楼 菲力士:回复2楼 新路
  
  美金刚 (100mg/25mg/200mg)-----请问这是什么意思?吃了多少? 

无所谓:回复4楼 菲力士  IP:219.159.77.110  日期:2016-12-7 [回复7楼]

  回复4楼 菲力士
  回复4楼 菲力士:回复2楼 新路
  
  Sifrol LP 2.1 mg 森福罗(盐酸普拉克索片)持续性
  ---我们购买的森福罗(非缓释片),每片是0.25mg,您这个2.1毫克,剂量会不会太大?
   

菲力士:回复6楼 无所谓  IP:90.61.140.213  日期:2016-12-8 [回复8楼]

  回复6楼 无所谓
  回复6楼 无所谓:回复4楼 菲力士
  
  是Stalevo.
  
   

菲力士:回复6楼 无所谓  IP:90.61.140.213  日期:2016-12-8 [回复9楼]

  回复6楼 无所谓
  回复6楼 无所谓:回复4楼 菲力士
  
  Stalevo 100mg/25mg/200mg 是100mg Levodopa, 25mg carbidopa 200mg Entacapone.
  
  這是混合藥 

菲力士:回复6楼 无所谓  IP:90.61.140.213  日期:2016-12-8 [回复10楼]

  回复6楼 无所谓
  回复6楼 无所谓:回复4楼 菲力士
  
  Stalevo 100mg/25mg/200mg 是100mg Levodopa, 25mg carbidopa 200mg Entacapone.
  
  這是混合藥 

输1-2个字  第 1 2 3 页(共25条)