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帕金森病 Parkinson's disease
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寒潭雁:我与帕金森  邮箱:yuan57xin@163.com  IP:183.63.47.215  日期:2013-11-18 [回复1楼]

  我与帕金森
  
  我的博客http://yuan57xin.blog.163.com/
  
  
  倘若时光能够倒退6年,无论如何我都不会相信,自己的后半生会与一位190年前英国老者的名字扯上干系,缠联一起,无法摆脱与割离。这位老者名叫詹姆斯·帕金森,1755年至1824年生活在距我们约1万公里之外的那片叫做“大不列颠”的岛屿上,是一位对社会变革抱有浓厚兴趣的外科医生。此翁一生中最重要的医学贡献,是他在1817年所著的《关于震颤麻痹的研究》一书中,第一次系统归纳、详细描述并被后人以他的名字命名了一种常见的神经功能障碍疾病——帕金森病。
  
  
  
  然而,经过整整6年顽强的心理拒绝、身体抵抗和千方百计的自我掩饰之后,时至今日,面对每况愈下的身体状况,让我不得不承认和接受这样一个残酷现实:自己已经彻底坠入了一个恐怖的疾病王国,这个王国的缔造者就是帕金森。这位作古老者生前所系统总结和具体描述过的帕金森病的几乎所有症状,随着过去6年的斗转星移,现在已经一桩桩、一件件、一步步地由暗而明、由轻而重从我身体的各个部位清楚明白、准确无误地显现了出来。这对我来说,也就意味着从今往后只能心甘情愿、死心塌地地与这种帕氏疾病相伴为伍、共度余生了。
  
  
  
  要说起来,过去的6年在生命旅程中算不上久远,而且又恰逢步入“知天命”的金色年龄,生活本应更多一些从容淡定和平静安怡。然而,就是由于与帕金森的不期而遇,却让我真真切切、实实在在地感受了帕氏疾病带来的精神、心理、肌体等多方位的毁灭性地摧残和伤害。尤其是帕氏疾病所造成的神经功能障碍,以及由此产生的肢体震颤、肌肉僵硬、行动迟缓等三大主要病状,使生命过程在陡然之间跌进了一段充满无奈与哀伤的“快速失能期”。
  
  
  
  现如今,身体的静止性震颤已经成为一种常态,并且已经逐渐从最初的左侧肢体延展到了右侧上下肢。如果缺少药物支撑或药效进入“剂末期”,静止的手足肢体即会开始无规则、无休止的震颤抖动。而每当遇到类似吃饭夹菜、咀嚼食物、择菜削皮、键盘打字以及面对面交谈等日常活动时,未能直接参与活动、处于相对静止状态的左下肢,震颤程度便会明显增强。尤其当受到外来刺激、情绪紧张亢奋,或外部空间环境忽然变小变窄、内心感觉巨大压抑,抑或遭遇寒冷空气突然吹袭等应激情况时,这种震颤更是势不可当,难以自抑。比如说,多年以来一直痴爱足球,每当比赛直播画面进入白热化、比分焦灼时,左下肢便会不失时机地开始剧烈抖动,让你无法安心静坐,常常不得不立身而站,或在不停的踱步中欣赏比赛、期待战果。
  
  
  
  而且我还常常发现,这种震颤似乎拥有怪异的灵性,很会选择表现的场合和时机。每逢老友交谈、朋友会面、家人聚餐等人员较多的场合,它总能适时地瞅准机会,兴风作浪。而且你越是感到手足无措、越是想方设法加以阻止,它发作的频率和程度就变得越发强烈。就像是故意与你为难作对,故意让你在家人和朋友面前出丑丢脸、尴尬难堪。
  
  
  
  根据上述亲身经历和体验观察,我个人认为,与许多医学文献中记载描述的纯粹的静止性震颤不同,现实生活里多数帕金森病人的手足震颤,往往是在外界环境的刺激作用下发作或加剧的。这一点在发病初期或中重度病人身上表现得尤为突出和明显。我斗胆冒昧、自以为是地把它定义为对外部环境的“感应性震颤”。
  
  
  
  另外,这些年里令我感受最多最深的一点,就是这种感应性震颤发生的机率和程度,与患者的心理情愫之间有着千丝万缕的联系。只不过这种关联与正常情况不同,它的作用是反方向的。也就是说,你对它正向的心理暗示、心理期许和心理控制欲望越高,反向的肢体震颤就会变得越强烈、越无法控制。或许这也正是帕金森病人有别于正常人的主要心理和生理体征之一。
  
  
  
  肌肉僵硬,是6年来肌体内部出现的第二个明显变化。由于从大脑发出的放松讯息,无法顺畅地传达到肌肉组织,使得各部位肌肉只能长时间处在紧张状态,导致肌张力居高不下,肌肉变得越来越僵硬。当药效处于“剂末期”时,如果用手指按压小腿后侧肌肉群,几乎完全感觉不到原有的弹性和松弛感,就如同按在了一块带有体温的砖面上,温温的、硬硬的。
  
  
  
  肌肉僵硬带来的直接后果,是使许多基本的生理机能、日常行为和自理能力日渐衰弱并逐步丧失。僵硬的肌肉导致面部肌肉活动明显减少,面色缺少变化,表情单一溃泛,眼神呆滞木纳,正在慢慢变成“面具脸”;讲话语调明显变低变弱,语气短促,底气不足,还会时常出现语句含混、瞬间停顿等语言障碍,展喉高歌更是成了一种奢望;手指和脚指出现变形,开始向内蜷缩,变得毫无力量,就连一枚小小的饮料瓶盖都拧不开;手臂无法伸直,行走时摆动幅度越来越小,左臂尤为明显,似乎总是处在失控状态,游离于身体之外,有气无力地垂挂在身体一侧;躯体也开始出现弯曲,弓腰驼背,倾胸撅臀,一幅暮气横秋、老态龙钟、有碍观瞻的模样,完全没有了与实际年龄相匹配的神情与气度。
  
  
  
  僵硬的肌肉让手指逐渐失掉了灵活性,活动能力大大减弱。平日里喜欢用电脑写点文章,即使患病后的3、4年前,电脑输入速度还能保持在每分钟70字左右。而如今,左手无名指和小拇指已经无法自如操控与其相对应6个字母键;敲击按键后手指时常不能瞬时抬起,结果经常会敲出长长一串完全相同的字符,然后再去慢慢地删除、修改,输入速度已经减少到每分钟不足20字。过去撰写一篇2、3千字的文稿,从确定题目到修改完成不会超过2个小时;而现在却要耗费数天甚至十余天。眼前这篇6000字的文字,就断断续续耗去了我近1个月的闲暇时间。如此一来,电脑码字也就由一种乐趣渐渐变成了一种煎熬。
  
  
  
  僵硬的肌肉大大降低了身体的协调性,使几乎所有的日常生活行为都在发生改变,变得越来越艰难。提笔书写一行10多字的短句,字迹会越写越小,直到小得无法继续,曾经的文科大学生已经退化到无法提笔写字的地步;行走时手中不能提物,哪怕只有几斤重的手袋携于手中,脆弱的身体平衡就会被打破,变得举步维艰;特别是由于肌肉僵硬,走路时步幅无法充分伸展,一旦缺少药物支撑,就只能用小碎步保持前行,而且步幅越走越小,步频越来越快,前方遇有障碍时也很难瞬间止步停下,与窃贼作案后神色慌张、快速逃离时的样子极为相似。这便是曾经被詹姆斯·帕金森本人详细描述过的重度帕金森病患者最典型的标志性动作——“慌张步态”。
  
  
  
  动作迟缓,是6年来身体出现的第三个显著变化。曾经过数十年生活积累养成的雷厉风行、干脆利落的行事风格,在短短6年里已经彻底丧失殆尽,取而代之的是所有生活行为和肢体活动的迟钝、缓慢与不连贯。日常生活中很多连孩童都能迅速自如完成的事情,如起床、翻身、穿衣、刷牙、洗澡、起立或坐下等最基本的行为动作,如今都必须耗费数倍于常人的气力和时间才能做到。例如,每次外出前至少需要30分钟左右时间,才能完成穿衣戴帽的过程;一日两餐,每餐都要占用1个多小时时间,似乎是在有意践行“细嚼慢咽”的健康饮食要求;即使是简单的夏日冲澡,倘若没有40分钟也不可能痛痛快快地走出卫生间。总之,现在除了急躁的脾气没有多大改观之外,整个人从里到外都已陷入了日益严重的失重、失速、失常状态,反应愈来愈迟钝,行动愈来愈缓慢。
  
  
  
  以我自己的体验和感受来理解,帕氏病患者普遍具有的动作迟缓症状,与疾病造成的对患者行为连贯性的破坏有直接关系。对正常人来说,像起床、翻身这样日常生活中的简单动作,似乎根本不需要经过大脑的特别提醒和指挥,就能在不经意之间自如连贯地完成。但帕氏病引发的神经功能障碍,却把原本自然连贯的行为过程切割成了一节节、一段段,造成了过程阻断,迫使患者的行为动作要经常停顿在某个环节的断点上,不知所措。如果要将暂停的动作继续完成下去,就必须经过大脑的刻意提示并需要付出额外的时间和气力,将断裂的节段之间重新衔接起来。这样一来,动作时间就会被拉长,动作过程也就变得格外缓慢。
  
  
  记得病情确诊初期,医生曾对我这样说过,帕氏病一般不会影响人的寿命,但会大大降低病人的生活质量。对前者我不敢妄言,可对后者却感同深重。除了帕氏病带来的神经功能障碍以及表现出的三大主要病状之外,患病初期便相伴而来的严重的精神抑郁,曾让我一度对身边所有的人和事完全丧失了兴趣,整个世界都变得黯然无光,只好脱离了工作,关闭了手机,谢绝了交往,断绝了与外界的所有联系,将自己紧紧裹闭了起来,时至今日也没能彻底解脱;严重的睡眠障碍,曾让我在长达一年多时间里,每晚后半夜都只能呆坐在阳台的圈椅上,仰望星空,期待着黎明能快点到来;功能障碍间接引发的习惯性便秘,曾让我经常连续4、5天甚至更长时间感觉不到排空的畅快,即便天天饮用肠润茶也无济于事;畏热多汗的体征,让我迄今也无法摆脱汗水的浸扰,活动量稍大一点便立刻汗流浃背,即使秋冬季节也是如此;最令人担忧的并发症也开始在眼部出现了,或许是自身体质、旧病影响和药副作用等方面的原因,左右双眼同时患上了闭角型青光眼,尽管经过了手术治疗,可左眼视野却不足正常人的1/5,仅剩下一小扇微弱的光亮,已近乎失明。
  
  
  
  6年来感官肌体、精神心理、行为能力等各方面出现的全方位机能蜕变,让我逐渐清楚地意识到,刻薄、吝啬的上帝正在借助帕金森病这双无情的魔手,要把几十年前馈赠予我的那些用来支撑生活、延续生命的最基本的禀赋和能力,早早地、悄悄地、偷偷摸摸地、一步一步地、一点不落地盗收回去,最终是要把我变成一个有心无力、有形无能的生活废物和家庭累赘。而且这个过程才刚刚开始,此后这双无形的手将形影不离地伴我左右,直到生命终结的那一天。这让我平生第一次感到了绝望,并且不止一次地谋划过结束生命、摆脱痛苦、减轻家人负担的路径和方法。这种极端绝望情绪在2012年春节前的一段时间达到了顶点。
  
  
  
  有道是天助不如人助。也就在身心频临崩溃之际,一个迫不得已的选择,让急剧下滑的身体状况和绝望情绪出现了拐点和转机。由于各种原因,自2007年5月9日被正式确诊为帕金森病后的5年里,我一直刻意回避着系统专业的药物治疗,除了针灸按摩、运动锻炼之外,几乎没有服用过一片左旋多巴类和其他辅助治疗药物。直到2012年初,不断加重的病情让简单的行走都变得异常困难,被我寄托着全部也是最后希望的康复锻炼也无法再继续坚持,还时常出现类似电脑突然死机一样的行动“僵冻现象”,精神状态更是一落千丈。万般无奈之下,只好另辟蹊径,重新选择寻求专业医疗帮助。于是,在确诊帕金森病近5年后的2012年2月7日下午,在家人的陪护下,我走进了山东大学齐鲁医院。
  
  
  
  在神经内科门诊诊室里,刘艺鸣教授详细询问了我的病史,并进行了细致的身体检查。尽管左侧T2/R3、右侧T1/R1的检查结果表明病情已经相当严重,并且已扩展到了右侧上下肢。然而教授神情中并未流露半点担忧与不安,反而是她耐心细致、认真负责、淡定平和、胸有成竹的职业素养,让我感到了一种从未有过的精神慰籍,心里就像多了枚定海神针,一下踏实了许多。要知道,这种感觉在近5年寻医过程中还是第一次。而且,教授对我在长达5年时间里讳疾忌医、拒绝服药的非常规做法,非但没有半句批评指责,相反似乎还表现出几分兴趣甚至赞许。说实话,这确实有些出乎我的意料。
  
  
  
  针对我对帕金森病人长期服药容易产生耐药性问题的过分担忧,教授作了耐心解释,从多角度做出说明,帮我消除顾虑。随后,她免费送我一粒粉红色的美多巴片,要求当即服下半粒,进一步验证诊断的准确性;接着又告诉我,把另外半粒也带回去,晚上睡觉前服下,“今天晚上睡觉时你就可以自如地翻身了”。尽管我对这话有些将信将疑,但心里还是能清晰地感觉到少有的喜悦和兴奋。
  
  
  
  走出齐鲁医院的华美楼,抬头仰望暮色初掩的天空,心情好像豁然了许多;被疾病和抑郁困扰了许久的阴冷昏暗的心夜,终于透出了一缕久违的星光。现在回想起来,对我来说那并不仅仅是一次简单普通的就诊过程,而更像是接受了一次效果完美的心理治疗。在短短不到1小时里,教授不仅为我确定了服药治疗的具体方案,化解了隐匿心中多年的疑虑困惑,更重要的是让我对病情控制和未来生活重燃了希望、重拾了信心。尤其是就诊结束走出诊室前,教授对我说过的那句时下流行的激励语:“一定要有信心,我很看好你吆”,让我倍感鼓舞。虽然言语不多、语气轻松,但却格外给力,并已深深烙进心里,或许再过10年、20年依旧会清晰可见。
  
  
  
  在此后的一年零7个月里,按照教授医嘱每天按时服药、定期按时复诊,很快病情便得到控制,甚至出现许多明显好转迹象,精神状态和生活质量都得到很大改善。尤其是在药效作用下,独自外出行走又变得轻松自如,尽管走姿依然另类,依然能引得不少路人侧目,依然拥有很高的“回头率”,可仍旧坚持每天环绕大明湖畔行走1万步,连续18个月几乎风雨无阻。随着体质体能逐渐增强,从今年8月20开始改为每天去爬千佛山,虽然途中经常磕磕绊绊,但坚持一口气走完1100多级台阶,在30分钟内到达海拔285米的峰顶;再伴着音乐做1小时自编的徒手操,尽可能将四肢和所有关节充分活动开;然后绕道下山,前后耗时近3小时。
  
  
  
  之所有对运动锻炼情有独钟,并尽可能持之以恒,是因为我一直深信这样一个从未经过证实的道理:既然一定强度的身体运动能够大大促进体内生长因子的产生,进而促使大量新生细胞的生成,使肌体各受损部位缺失的细胞得到及时修补和复壮,让肌体变得更加强壮有力;那么它也一定能通过提供更多生长因子,促进更多中脑黑质多巴胺能神经元细胞的产生,弥补因变性死亡带来的缺损,从而为帕金森病情的控制或延缓提供自然、内在、持久、源源不断的“正能量”。或许运动锻炼所产生的作用只是间接的,而且与大量服用药物相比,其效果也显得微乎其微,但亦如古人所云“莫以善小而不为”。我想只要持之以恒,也许某一天“小善之为”的运动锻炼也能酝酿出大的生命奇迹。
  
  
  
  每当谈起帕金森病,很多人都会想到它的“不可逆性”,并因此感到恐惧不安。不可否认,就目前的医学水平,还没有能完全控制病情发展的绝对有效的手段和方法,更不具备彻底治愈的技术水平和能力。但以我个人的亲身经历和体会认为,帕金森病人完全可以在高水平专家医生指导下,根据各自病情,采取科学合理的用药方法,辅之以适度的运动锻炼,用“服药+锻炼”的治疗模式,使病情得到控制或缓解,尽可能拉伸和延长不可逆的过程,争取更多时间,等待类似“神经干细胞移植”等新技术的出现和完善,等待帕金森病可以被彻底根治的那一天。对此我充满信心。
  
  
  
  几年前,曾经读过一位同样患有帕金森病的德国社会学教授赫尔穆特·杜比尔写的一本《你好,帕金森》的书,书中讲述了自己患病后种种特殊的生活经历,以及对人生、疾病、爱情、事业、未来等问题的重新审视和思考。尤其是扉页特别标示的那句话“这是一场战斗,放弃就等于死亡”,曾给予我极大震撼。受此启发,我也曾考虑以文字形式把自己多年来与帕金森病相识相伴的心路历程记录下来,与那些相识和不相识的帕金森病朋友一起分享,共同探讨如何才能“在拒绝疾病的世界上,学会接受生病的自己”。但因为病情和心情的原因,这个愿望始终没能付诸实施,一直拖延到今天才算有了一个艰难的开始。如果手指还能继续敲击键盘,眼睛还能继续分辨显示屏,我会坚持把内心的曾经和所有的感触写下来、晒出去。
  
  
  
  因为我时常在想,即使帕金森病已经把我送上了通向生命终点的“天堂之路”,但路途还很遥远,一路远去,留在身后的除了暂时的困惑、哀伤与绝望,还应该有一串长长的、步履蹒跚但却坚毅清晰的——脚印。
  
  
  
  
  二〇一三年九月十二日夜
  
   
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天边祥云:您写得太好了  邮箱:dongfangdyy@163.com  IP:118.252.76.14  日期:2013-11-18 [回复2楼]

  您写得太好了
   您的帖写得太好了。我从一开始围观到反复拜读了五六遍。您描述帕金森病人出现的那些功能障碍现象和痛苦,以及承受病痛所带来的痛苦心情和感受太准确了,我和你这种患病的遭遇有高达99%的惊人相似,简直就是在讲我个人遇上帕金森病这位不太友好的恶魔的痛苦经历,而我却无法完整的表达出来。我是于08年在湖南湘雅医院被确诊为帕金森病,至今也有五六年了。病情在不知不觉中慢慢的加重。09年十月份开始积极治疗,服用美多巴等药物,使病情有适度缓解,现在却被长久服药后出现的末剂效应和开关现象所折磨,每天生活在正常(每次服药后有一个小时)和药效到期后不正常(连生活都不能自理)状况不停的切换中,非常的痛苦和难受,给家人也造成困惑,连想死的想法都有了,是帕金森病把我们送上了通向生命终点的快车道,只有到了天堂,才能彻底的告别帕金森病带来的痛苦和折磨。但在这途中,我们如能有象您一样的积极治疗和保持良好心态,科学合理的安排药物治疗和饮食起居、身体锻炼,快乐的心态,和谐的家庭,朋友们的帮助与鼓励,会使这趟被帕金森绑架的列车,跑得很慢很慢......
  我们一起加油,会是生活更美好,心情更快乐,心身更健康,创造出生命的奇迹! 

戴安宁:回复1楼 寒潭雁  IP:219.139.40.106  日期:2013-11-19 [回复3楼]

  回复1楼 寒潭雁
  我们同是天涯沦落人。我也是帕病患者。我患帕病已经17年了。现在还在坚持上班。我希望我们能坚持下去,等到帕病能治愈的那一天。
  
   

寒潭雁:回复2楼 谢谢“天边祥云”朋友  邮箱:yuan57xin@163.com  IP:113.128.77.46  日期:2013-11-20 [回复4楼]

  回复2楼 谢谢“天边祥云”朋友
  
  谢谢您,来自湖南益阳的朋友。尽管您我相距遥远,但相似的病痛、相近的经历让我俩能够在此相识,或许这也算是一种缘分吧。
  
  经历了数年的看病与治病的过程后,我有一种切身感受:面对同样一种疾病,医生与病人的认知和感受在很多方面是有差距的,即使是再认真负责、医术高超的医生,也无法百分百地完全体会和理解病人生理、精神和深藏于内心的种种无奈、哀伤与苦楚。因为他们与病人所处的位置、设身的感触、认知的角度都是有差别甚至完全不同的。所以,作为患者除了要将缓解病痛的期许和奢望寄希望于医生之外,病患之间的交流与沟通更显得尤为重要,因为我们所承受的病痛、经受的磨砺、面对的困惑、内心的渴望都是相通相同的。这就决定了我们彼此之间可以“惺惺相惜”、可以相互倾诉、可以彼此搀扶、更可以共同勉励,一起前行。
  
  与您相比,我的病状出现的更早一些。03年7月遭遇一场车祸,此后半年左侧肢体开始出现震颤,行走拖步。那一年我46岁。直到4年后的07年被正式确诊为帕氏病。2012年初开始服药,但对用药种类和剂量严格控制。今年8月份之前,每天仅服药一次:美多巴1/4片、盐酸苯海索(安坦)1粒,确保能够外出锻炼。8月之后,参加了新药“罗匹罗尼”的临床实验,时间6个月,明年2月结束。目前尚未出现明显的“开关现象”和“异动现象”。
  
  这些年里,我一直把身体的康复锻炼当成头等大事,期待通过自身运动创造奇迹。所以,我的服药原则是,在保证能正常外出行走锻炼的前提下,尽可能不吃或少吃药物;绝不可做“饮鸠止渴”的事情,绝不能为了一时的舒服,去透支未来数年的药量;尽可能把自己的后路留的更宽、更长一些。从目前的情况看,身体状况、自理能力和生活质量都比较满意,每天坚持爬山锻炼,风雨无阻。
  
  再次感谢“天边祥云”朋友的留言。希望您这片祥云长驻天边。谢谢。
   

寒潭雁:回复3楼 戴安宁  邮箱:yuan57xin@163.com  IP:113.128.59.237  日期:2013-11-20 [回复5楼]

  回复3楼 戴安宁
   谢谢朋友您的留言。很欣赏您的名字,像我们这些与帕氏病相伴数年、十余年之久的病友们,假如能够始终拥有一种“安宁”的心境,那将是多么地难能可贵呀。
  
  有人从社会学的角度分析,认为帕氏病重点攻击和刻意摧毁的是我们社会交往能力,包括我们语言表达能力、行为亲和能力和心理承载能力,迫使我们一步步远离社会、朋友、生活甚至家庭,最终成为一个孤独的“天涯沦落人”。如果我们能有意识地克服与病共生的心理障碍,用平和“安宁”的心态面对疾病,或许我们眼前的世界、生活甚至承受的痛苦和哀伤,都会褪去雾霾般的黯然,显露出白云和蓝天。不过,说实话,要做到这一点很难。
  
  非常敬佩朋友能在患病17年后依旧坚持上班工作。其中除了顽强的毅力、经受的困苦之外,一定还有很多值得借鉴的经验和做法,期待能够一起分享。
  
  再次感谢您的留言。谢谢。
  
   

陈升平:好贴  邮箱:1530754245@qq.com  IP:111.78.227.37  日期:2013-11-20 [回复6楼]

  好贴
  我是小学老师,也是一中医爱好者,业余稍有研究帕金森。你是我见到的,描绘帕金森症状最精准细致的人,对我很有帮助。帕金森所有的指向,就一个字:慢。那我也可以从中推断出一个字:寒。导致帕金森病的基本原因是寒。一切快的热烈的都属于火;一切慢的沉缓的都属于寒。顺便留下我的QQ1530754245. 

燕子:回复3楼 戴安宁  IP:58.37.242.195  日期:2013-11-21 [回复7楼]

  回复3楼 戴安宁
  回复3楼 戴安宁:回复1楼 寒潭雁
  
  你好戴宁宁,已经十七年了,还在上班,控制的不错,能告诉我都在吃那些药,现在状况如何?我先生患病已经十二年了,也还在上班,但是他现在走路不好,有小碎步,希望能跟你交流,我的QQ2471953658 

payou:回复4楼 寒潭雁  IP:58.248.208.244  日期:2013-11-21 [回复8楼]

  回复4楼 寒潭雁
  回复4楼 寒潭雁:
  请问您是是在哪里参加罗匹尼罗这个药的实验?我们是看到薛老先生在帖子里介绍过这种药,曾经打过电话到香港询问,比较贵的。不知道国内有没有? 

寒潭雁:回复6楼 陈升平  邮箱:yuan57xin@163.com  IP:113.128.70.184  日期:2013-11-21 [回复9楼]

  回复6楼 陈升平
  
  您好,陈老师,感谢您的留言。没有想到作为一名老师会对中医产生如此兴趣,尤其更没有想到还会对帕氏病给予特别的关注。
  
  说到中药治疗帕氏病的话题,我也有自己的点滴体会。确诊初期,鉴于对西药副作用的担忧,也曾在08年1—7月间尝试过中药治疗方式。就诊于省中医药大学第一附属医院神经内科的一位著名专家,每周五上午定期复诊,每周调整一次药方,持续半年多时间,连续服药近200付,但效果不佳,未见缓解迹象,只好放弃,转为针灸按摩和运动锻炼。
  
  据我自身感觉和体会,中药治疗帕氏病,尽管有副作用小、无药物依赖、不会带来开关、剂末、异动等现象之外,但也有无法回避的弱点,就是缺少针对此病症症结的有些方法,只是围绕身体表现出的外在不适和症状,做一些短期、临时性的调整,很难触及到病症的根本,因此疗效缺少持续性。这或许与中医独到、系统的理论体系有关。所以,单就帕氏病的治疗来说,我个人认为,中药可以作为辅助治疗方法,但不可寄予过多希望。另外,中药治疗的费用一般高于西药,长期服药必须考虑家庭经济承受能力。
  
  说到帕氏病的症结,我感觉关键不是“慢”,而是“硬”,即肌肉僵硬。而僵硬的原因主要来自肌张力居高不下。如果有办法解决了肌张力的问题,硬、慢、抖的问题便会迎刃而解了。
  
  以上所言,只是一位患者而非医者的偏颇观点,说说而已,不必当真。谢谢您。
  
  
   

寒潭雁:回复8楼 payou  邮箱:yuan57xin@163.com  IP:113.128.70.184  日期:2013-11-21 [回复10楼]

  回复8楼 payou
  
  您好,来自广州的payou朋友。我是今年8月初开始,在山东大学齐鲁医院神经内科参与临床试验的。由于同处一个城市,便于每周定期回访,所以参加治疗帕氏病新药临床试验的机会相对比较多。此前曾有机会参加雷沙吉兰、纽普兰贴片的试验,但因故放弃了。今年7月患上青光眼,怀疑与长时间服用安坦有关。停用安坦后,接受医生建议参加了罗匹尼罗的试验。
  
  试验所用药物由生产厂家(浙江华海药业)免费提供,时间6个月,目前还没结束。至于新药上市后的价格现在还不清楚。根据经验,上市初期几年内价格一定偏高,但会比进口价格低很多。
  
  其实,罗匹尼罗临床试验的消息早在2012年9月就公开了。“试验方案研讨会”就是在你们广州召开的。您可以通过下面网址作进一步了解:http://www.huahaipharm.com/news_det.asp?ID=1184&info_kind=002001
   

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