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帕金森病 Parkinson's disease
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绮思:看到六十一岁的老爸被PD折磨得像孩子一样哭泣,我的心都碎了  邮箱:wanderdeer@126.com  IP:123.125.33.194  日期:2013-1-31 [回复1楼]

  看到六十一岁的老爸被PD折磨得像孩子一样哭泣,我的心都碎了
   从今年元旦,也就是新年的第一天开始,患病14年多的爸爸症状突然间加重。开关、剂末、异动愈演愈烈。而最受折磨的就是开关和剂末现象。药量已经加大很多,却依然难以起效,一旦进入“关”期,整个人就完全不能做一点活动,僵直的像一块铁。不是病人就无法完全体会到病人的痛苦,即便是这样形容,可能也只能表达出他痛苦的几分之几吧。现在的他总是历经好几个小时,药物才会起效,但没过多久,就如电闸般刷的一下“关”了,继而立即不能活动,只能靠家人搀扶、“搬运”、挪动,给他不停的活动四肢,敲打后背,否则似乎一刻都无法忍受。
  爸爸的情绪也变化很大,“开”的时候,兴高采烈、手舞足蹈,一个劲的唱歌,甚至还走入了多年未进的厨房,烹饪各种菜肴。而一旦进入“关”期,就马上情绪低落,不仅悲观,不讲道理,还十分敏感,并且经常产生一些不切实际的想法,比如离家出走、不要人照料、自生自灭之类的。他从前就是个脾气不好,爱生气的人,现在更严重了。会为一点很小很小的事情气到不行,家人稍有一点疏忽,比如没有及时听到他的召唤,就会要么大发雷霆,要么伤心欲绝。
  调整了几次药物,都是刚开始的几天效果不错,以上现象均有好转,但是没过多久,就会再度“复发”。今天就是他又一次调药好转了几天后,又开始不好了。几番迅速的由“好”到“不好”的轮换,已经使爸爸不仅在身体上极度痛苦,情绪也陷入了最低谷。更可怕的是,我隐约感觉到了他的“放弃”之意。
  晚上,我下班回到家,爸爸经过几个小时的折腾,好不容易“开”了。本来见他好了,我蛮开心的。但是爸爸忽然拉着我郑重其事的说,“待会吃完饭,和你谈个事”,我的心情立马转变成了惊讶。于是就边吃饭边追问他,可他怎么都不肯说。只是突然间冒出了一句:“闺女,其实我一直什么事都是为你的,不管做的对还是不对”。听到这样一句话,我首先是觉得有点突兀,还没多想,就笑呵呵地开玩笑说:“那你可别做不对的事啊”,但是我心里已经出现了一丝异样的感觉,同时发现他无精打采的眼睛似乎变红变湿润了,声音也有些哽咽。后来,有意无意地提到了一件事:下午妈妈因为出去买米买菜,耽误的时间有点长,没能一直在身边给他“活动”,结果他难受的快不行了。其实并不是什么大事,但这件事却折射出了他极度极度的痛苦。那一刻,他觉得自己好孤单,叫天不应,叫地不语,他自己觉得家人不管他了,他还拖累了家人,给别人带来负担。他认为他应该回老家去,在家里的老房子里自生自灭。爸爸一边说一边真的哭了,是那么样的伤心,眼泪顺着他消瘦的脸颊不断的流下,完全不像一个历经世事、活了大半辈子的六十岁老人,全然是一个受了委屈的小孩模样。我从来没有见过爸爸这个样子,那一刻,我的心也碎了!要不是这该死的PD折磨,爸爸就算不能成我坚强的后盾,至少也不会如此脆弱。
  爸爸哭泣的样子,在我的脑海里始终挥之不去,到底怎样才能帮我可怜的爸爸摆脱痛苦呢?我的心好痛好痛,背着他我的眼泪也在止不住的流着。。。 

OTLSH:一样的经历,不过是换成了我母亲  邮箱: huji@citiz.net  IP:58.211.241.195  日期:2013-1-31 [回复2楼]

  一样的经历,不过是换成了我母亲
  母亲患病也8年有余了。目前每天也一样开关5次。真的能感受到母亲的痛苦和无助的眼神,但我们能做的你我都清楚,但我还是要不断给母亲以希望。经常打些这个网上历志的事迹给母亲看,有比你更严重和不幸的人在和病魔作抗争。当然在开放前的一小时里母亲是最痛苦的,该时只要有可能就帮忙母亲按摩麻木的腿部,和她聊聊天,分散她的注意力。另外也找来目前可能最有名的雷沙吉兰给母亲用,据说是长年用后可延缓病情发展,以给母亲最大的希望。同时也正在联系甘医生试试他的中药看,从网上看还是有人用了有好转的例子。(当然只有用过了才有发言权)。给母亲看到希望是很重要的,再说能维持住几年国际上还在不断推出新药是一定的。精神上已给母亲活下去的动力,物质上要靠我们不断去努力寻找机会以达到最高限度的治疗效果。希望我目前所做的对你有些帮助。 

张显臻:回复1楼 绮思  邮箱:583832475@qq.com  IP:119.54.53.149  日期:2013-2-21 [回复3楼]

  回复1楼 绮思
  回复1楼 绮思:看到六十一岁的老爸被PD折磨得像孩子一样哭泣,我的心都碎了
  
  朋友您好!看过你的文章,深有同感我父亲今年54岁,帕病11年了,深受着病痛的折磨。如今也是我和我母亲在无微不至的关怀下陪伴着他走着艰难的每一天。祝愿您的父亲会更好 

陈先生:可怜的父亲也患了帕金森  邮箱:123df@sina.com  IP:113.244.189.106  日期:2013-3-23 [回复4楼]

  可怜的父亲也患了帕金森
  很受感触!我父亲患帕金森多年,目前行走、动作还正常,但是做事时手抖得很厉害。父亲一直是一个坚强的人,以照顾孩子和家庭为己任,从未在子女目前表露出软弱的一面。但是,近半年来开始难耐帕金森之扰,在与细胞刀治疗单位电话咨询后,就决然地想独身到400公里以外的省城动手术,可是他已经79岁高龄,不能承受旅途之累和手术的风险。这件事情让全家人都为他紧张,最后跟他分析了细胞刀可能的后遗症,解释了以他目前的身体状况不必要冒风险、手术作为症状严重时的救命措施备选等考虑,老人家的心情才平静下来。老人家在长期帕金森的折磨下,心理已经开始变得脆弱,以为细胞刀是无损伤手术并视之为救命稻草,真可怜啊! 

西门骄子:祝福  邮箱:haoling680@163.com  IP:61.184.11.229  日期:2013-3-23 [回复5楼]

  祝福
  
  
  祝福 

西门骄子:祝福  邮箱:haoling680@163.com  IP:61.184.11.229  日期:2013-3-23 [回复6楼]

  祝福
   我父亲65岁,患帕金森也有3年了,去年八月才做的细胞刀。开始效果还是不错的,也很开心,但现在吞咽困难,说话也不清晰,老是说一边重,口水多,而且也是哭着,我心也难受。 

帕友新人:回复一楼  IP:183.129.218.98  日期:2018-1-8 [回复7楼]

  回复一楼
  看见帕金森患者几年后如此痛苦,我不禁恐惧害怕。我现在50不到,刚发病一年,僵直型,最近才开始服药,初期症状就很难受,情绪焦虑抑郁,以后不知道如何生活下去,难道一点办法也没有啊!想想以后也会变成这样真是太悲观绝望了。 

szmlz:回复7楼 帕友新人  IP:114.218.237.35  日期:2018-1-8 [回复8楼]

  回复7楼 帕友新人
  回复7楼 帕友新人:回复一楼 可以做手术的 

帕友新人:回复8楼 szmlz  IP:112.17.239.197  日期:2018-1-8 [回复9楼]

  回复8楼 szmlz
  回复8楼 szmlz:回复7楼 帕友新人
  
  手术好像不是适应所有帕金森患者的,而且费用很贵,手术后可以缓解症状多少年? 

匿名网友:恳请大家发一些积极的东西  邮箱:19146354337@qq.com  IP:119.4.253.93  日期:2018-5-19 [回复10楼]

  恳请大家发一些积极的东西
  拜托! 

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