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帕金森病 Parkinson's disease
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木易:我得帕金森  IP:183.190.128.121  日期:2017-11-27 [回复1楼]

  我得帕金森
   我在学校工作。2016年9月开学后我一个人在很安静的楼道走路听上去就是一个拐子在走路当时哪都不难受所以也没在意。11月左腿有些无力。有同事关心的问我你是不是腿疼呢?你是不是脚疼呢?家人也说你走路怎么不抬腿?我这才意识到有问题了。赶紧到医院看看我是不是得了脑血栓,做了一堆核磁检查结果不是。但是医生也说不清我得的是什么病。自己觉得过一阵子就好了也没再看医生。2017年2月一天早上洗头突然左胳膊感觉无力而且发展很快没几天的功夫左手手指也不灵活了。有点紧张了!赶快去了北京看病!正好认识个神经內科专家,找到他后他说:“你走走我看看”,我走了两圈他很自然的说:“你是帕金森!”他的口气好像我得了感冒一样。帕金森!我怎么接受?晴天霹雳!怎么办?怎么办?……他安慰我说:“这病发展很慢的十年二十年没问题现在你不用吃药。”我回家了。不知道是心情不好影响疾病还是疾病影响心情突然觉得哪里都不舒服。还是在2月又二次去北京这次又去找了另外一个认识的神经外科专家我一说症状他就很肯定的说你是帕金森这次我已很平静了,他说得这病的人很多现在先吃点药然后2、3年后做个脑起搏器没什么事说的很轻松。外科医生给我开了泰舒达让我每天早上吃一粒。 我是僵硬型。 我开始吃药了 副作用很大胃不舒 、头晕 但是还始终在吃,因为没吃过药不知道什么样子算好的效果,感觉吃了药也没什么效果但是我还是很认真的吃,以为会减轻。其实是加重了!腿拖的很严重胳膊和手又僵又慢而且不愿动。我觉得这样不行还是继续看病吧!今年9月份又去北京找到一个很好的神经内科大夫看病 ,他看到我说:“你拐的挺明显的别的症状还好不明显”然后说吃什么药了吗?我说吃泰舒达了但是好像不管用,他说不管用还是很听话的在吃是吧?他这样说我感到很亲切,就和他说起了我没吃过别的治疗帕金森的药不知道什么样算是好的效果,他就认真的给我讲了吃药要达到的目的,并且说确诊了就要及早用药,然后给我开了金刚脘胺药每天从半片开始吃一周后吃两片。在吃了三天后奇迹出现腿拖步好多了胳膊也不僵硬了动作也快点了,但是吃到两片时副作用又来了严重的失眠好不容易睡着各种梦,白天不敢想的事梦里都敢做。我把这个情况告诉医生他让我加以前我吃的泰舒达他说泰舒达单吃没效果不一定组合起来也没效果,每次半粒一天三次然后减一粒金刚脘胺看看。我这样吃效果很好但是减了一粒金刚脘胺就不如以前效果好了,我又和大夫联系他说你换成森福罗看看我换成森福罗了每天1.5mg、一片金刚脘胺效果很好。失眠完全好了。这说明我吃泰舒达确实没效果。我现在基本和正常人一样当然腿还是有点不利索,但是不知道我病的人看不出来。每天我早晨7点和健步走的队伍走5公里不掉队。我不知道这种状态能维持多久?但是我知道这是一个长久的战争,我一定得打赢!我进入这个网站学了很多帕金森病知识。非常感谢大家!世间万物皆不完美,我们要用我们完美的心,接受我们不完美的人生。  

阳光:回复1楼 木易  IP:113.96.219.249  日期:2017-11-27 [回复2楼]

  回复1楼 木易
  回复1楼 木易:我得帕金森
  木易, 你好,你今年多大年纪?发病前,有过头晕、失眠吗?颈椎有问题吗?请你当心脊髓型颈椎病(中央 型或周围型),因为这种颈椎病与僵直型帕金森病有很多相似的症状,小心被误诊。
  我今年49岁,有脊髓型颈椎病和腰椎间盘突出。五年前也被诊为帕金森病,吃了几年美多芭和金刚烷胺,导致失眠和便秘很严重,现在还脚底胀麻,颈肩僵硬,转动不灵活。
  得病的现实很残酷,但是也要坚强面对。
   

阳光:回复1楼 木易  IP:113.96.219.249  日期:2017-11-27 [回复3楼]

  回复1楼 木易
  回复1楼 木易:我得帕金森
  木易, 你好,你今年多大年纪?发病前,有过头晕、失眠吗?颈椎有问题吗?请你当心脊髓型颈椎病(中央 型或周围型),因为这种颈椎病与僵直型帕金森病有很多相似的症状,小心被误诊。
  我今年49岁,有脊髓型颈椎病和腰椎间盘突出。五年前也被诊为帕金森病,吃了几年美多芭和金刚烷胺,导致失眠和便秘很严重,现在还脚底胀麻,颈肩僵硬,转动不灵活。
  得病的现实很残酷,但是也要坚强面对。
   

匿名网友:回复1楼 木易  IP:60.212.133.98  日期:2017-11-27 [回复4楼]

  回复1楼 木易
  回复1楼 木易:我得帕金森
  
  注意到你这样描述:然后给我开了金刚脘胺药每天从半片开始吃一周后吃两片。在吃了三天后奇迹出现腿拖步好多了胳膊也不僵硬了动作也快点了,但是吃到两片时副作用又来了严重的失眠好不容易睡着各种梦,白天不敢想的事梦里都敢
  金刚烷胺是不是应该吃半片?
  我这段时间把金刚烷胺改为一次半片,发现效果要比一片好。晚上睡觉不宁腿现象减轻,白天精神状态不错。下午如果症状明显,就再服半片。
  
  新药Gocovri(缓释金刚烷胺)剂量分两种:68.5毫克和137毫克,比原先发布的256毫克减少,是不是也是基于剂量的考虑?
  
   

木易:回复2楼 阳光  IP:121.30.108.71  日期:2017-11-27 [回复5楼]

  回复2楼 阳光
  回复2楼
  
  阳光你好,谢谢你的提醒!我今年已经54岁了。我发病时头部、颈椎、腰椎都做了核磁检查没什么问题。我发病前身体很好没有头晕、肩膀、胳膊也不疼只是有多年的过敏性鼻炎也没认真的治疗过,今年我下决心把它给治好了。我是找了个中医大夫给治疗的连续吃了3个月的中药现在基本好了。这样子看,我是真正的帕金森人了而且症状非常吻合。既然来了就接受吧没的选择。我现在生活中不想我是帕金森病人该干什么干什么忘记自己的“身份”。哈哈😄 

木易:回复4楼 匿名网友  IP:121.30.108.71  日期:2017-11-27 [回复6楼]

  回复4楼 匿名网友
  回复4楼 匿名网友
  
  这位朋友你好,我可能没说清楚,大夫是让我吃金刚脘胺开始每次半片早上和中午吃,规格是一片100毫克的,我吃了三天有效。因为之前吃的药没效果突然吃这个药有效果了就很激动按大夫的吩咐一周后早上吃一片中午吃一片效果更好了。只是这药副作用太大了我不耐受,只好减少金刚脘胺所以加了森福罗。我的感觉是吃两片也就是200毫克比吃两个半片也就是100毫克效果好些。我想每个人个体差异不一样。很羡慕你吃半片就有那么好的效果!我刚开始吃药没经验,希望你多分享你的用药心得。谢谢你了!😊 

匿名网友:回复6楼 木易  IP:60.212.133.98  日期:2017-11-27 [回复7楼]

  回复6楼 木易
  回复6楼 木易:回复4楼 匿名网友
  是啊,每个人状况不一样,这就是所谓的个体化治疗。
  金刚烷胺这药就是副作用太大,便秘,不宁腿,水肿,,,而且吃一段时间无作用了。要再隔一段时间。
  早期是不是试一下雷沙吉兰?这药副作用小(可能对心脏有影响),我吃过的体会是晚上睡眠改善。
  
   

木易:回复7楼 匿名网友  IP:121.30.200.66  日期:2017-11-28 [回复8楼]

  回复7楼 匿名网友
  回复7楼 匿名网友:回复6楼 木易
  
  是啊,我也注意到这个药的使用,说是能延缓这个病的发展,我也正在考虑要和医生联系一下看看他是个什么建议呢。祝你安好😊 

70岁帕患者:您跟我爸的症状非常接近  IP:42.80.192.156  日期:2017-12-3 [回复9楼]

  您跟我爸的症状非常接近
  您好,您跟我爸起病时的症状完全一样,他也是僵硬型的,现在虚岁70,整整10年了,用药方面我也许可以给您提供些建议,您现在刚开始,还是少用药为好,一定尽量减少药量,以便为以后考虑,因为药量要逐渐增加,不到不得已不要加药。有时用药不能完全听大夫的,他们在这方面有时不如这些病人总结的好,我爸经历了好几次换药了,每次都很痛苦,现在药量控制的还可以,用药太多不仅仅是副作用,还有就是耐要性,吃一段时间就不管用了,所以一定要细水长流啊!有问题可以给我留言,我一定尽力回复。我一切都是从卢老师这里学到的,也希望能帮到其他人。 

541:向木易请教  IP:39.79.216.166  日期:2017-12-3 [回复10楼]

  向木易请教
  新药Gocovri(缓释金刚烷胺)剂量分两种:68.5毫克和137毫克,请问哪里有卖的?谢谢! 

输1-2个字  第 1 2 页(共12条)