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帕金森病 Parkinson's disease
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帕金森交流群:湖南省人大正在受理一份来自帕金森群体的“提案”建议  邮箱:pohs  IP:183.63.47.217  日期:2018-2-5 [回复1楼]

  湖南省人大正在受理一份来自帕金森群体的“提案”建议
  
  
  “在此我们建议:将帕金森患者的脑起搏器治疗纳入医保报销并提高药品参保标准,以减少帕金森患者病痛的伤害,让他们有尊严地生活。”近日,湖南省人大代表、长沙市第一医院神经医学中心主任王爱民收到一份名为《关于将帕金森患者的脑起搏器治疗纳入医保报销的建议》的“提案”,并将其提交省人大提案现已受理。
  
  据统计,全球有大约450万帕金森病患者,近一半在中国,我国60岁以上的老年人超过1%患有帕金森病,65岁以上的老年人口中大约有1.7%的人患有帕金森病,帕金森病成为继肿瘤、心脑血管病之后中老年人健康的“第三杀手”。目前湖南省65岁及以上人口为742.35万人,以此来算湖南省帕金森患者容量为12.6万人。迫于经济和工作生活的压力,省内各大医院每年接待帕金森患者占很小的比例,因病致残,家破人亡的患者不在少数。
  
  据了解,该项“提案”是由湖南帕友群网友“在河之洲”集合众多帕友共同发起,目的是通过建言献策的方式,向两会传达来自广大帕病患者最真切的需求。其实,以“在河之洲”为代表的公益人士一直都在为帕友的权益奔走呼喊。《爱让生命不再颤抖——3名帕金森患者守望相助的故事》、《覃连菊患病18年终于结束“震颤模式”》等报道相继在湖南日报刊发,引来众多爱心人士的关注,并且成功帮助一名帕病患者完成了脑起搏器手术,结束了18年痛苦的“震颤生活”。
  
  高昂的手术费成为帕友追求健康权利的“拦路虎”,能够完成手术的患者仅仅是少数。国内由于价格昂贵(进口的二十万以上,国产清华品驰产品也要达到13万)还没有进入医保,而大部分患者是工薪阶层,以致部分患者的家庭因病致穷致贫,是需要在多方面得到救助的弱势群体,昂贵的治疗费用使大多数帕金森患者得不到这种手术治疗的机会。近年来广大患者及医院曾多次呼吁将DBS治疗费用进入医保及大病医保。2013年8月青岛市已先走一步,首先将DBS安装费用进入医保专项资金管理。目前我省各大医院都成功的掌握了这項脑起搏器安装和调控的技术,不用再到外省求医,解决了患者就医难。
  
  据悉,当得知“提案”成功上交,很多帕友激动万分,流下了感动的泪水,全国其他省份的帕友也纷纷向湖南帕病患者求访经验。网友“在河之洲”充满信心地说:“这次提案工作让苦难的帕友们看到了希望,我们解放全体帕友的脚步永远不会停止!”
  
  (湖南帕金森交流群、湘潭市关爱帕金森病志愿者协会供稿) 

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