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帕金森病 Parkinson's disease
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BD4EWJ:父亲在上海瑞金医院做DBS的过程  邮箱:zmj1975@126.com  IP:116.226.80.145  日期:2017-5-8 [回复1楼]

  父亲在上海瑞金医院做DBS的过程
  父亲患帕金森已经12年,从开始单侧身体抖动到5年后双侧身体都抖动,从开始服用半粒美多芭,到8年后加上珂丹、森福罗、息宁、金刚等药物。大约3年前开始,药物服用后开期只能维持2小时,有时甚至一小时都不到。另外人僵硬感越来越厉害,发展到浑身僵硬、疼痛。晚上经常一夜不能睡觉,只能坐在沙发上。必须一直有人服侍,生活质量严重受到影响。去年在上海瑞金医院看神经内科门诊后,医生说父亲的情况可以考虑DBS了。综合考虑后,我们决定今年做这个手术。
  当天和医生约好时间去功能神经外科病房就办理住院了,医生提前3天让父亲就停用了森福罗,来之前晚上和当天早上的药也停了。医生上午在停药状态下给父亲做了评估,主要是做各种动作以及填写问卷,期间还进行了录像。上午做完关期测试后服用了两粒美多芭,等待开期后做相应评估。但当天父亲状态不好,服药后始终没有开,医生等了一下午也没成功做评估。晚上医生又让做了睡眠测试。第二天父亲上午服药后开期也很短,没能赶上评估,一直到下午服药后开期约2小时,医生成功的给做了开期的评估。根据评估的状况,医生认为父亲是适合做DBS的,因为他主要症状就是僵硬和抖动,服药后状态和维持时间还是可以的。
  当天下午做了核磁共振成像进行了定位,由于父亲4年前装了一个心脏支架,因此磁共振只能做强度不是最高的那种。医生计划第三天中午就实施手术,术前本来我们是准备装清华品驰可充电的,之前咨询下来总费用26万左右。医生说瑞金医院最近搞阳光采购平台,美敦力可充电的费用有所下降,总费用预计是28万多。而且美敦力现在也把之前9年的电池锁开放到15年了。经考虑,父亲决定还是安装美敦力的。术前谈话医生告知了风险和方案。结合我父亲僵硬问题较突出,电极安装位置计划定位于苍白球。
  第三天一早,医生来给父亲安装了头部固定支架,并复查了CT校验定位情况。中午1点进入手术室,4点回病房。当天挂水至夜里12点,父亲清醒后感觉还不错。第四天早上医生来查房时颤抖和僵硬感基本消失。中午拔除导尿管后即可下地行走,症状改善十分明显。基本与开期状态无异。医生查房时表示术后DBS机器已开机,电压还开的比较小,我看了一下左侧开了2.0v,右侧开了2.2V.待术后一个月再去程控门诊调整到合适电压。另外医生说一般术后因为电极处水肿产生假性好转的情况,父亲这个状况过几天可能会有反复。
  术后第三天,医生又给做了CT复查,情况都还不错。今天已是术后第6天,相较之前几天,父亲状态略有下降,手偶尔会抖动。但整体情况还是可以的,他自己完全可以自理了 ,明天医生说就可以出院了。
  目前看手术还是有效果的,父亲从基本不能自理,到现在完全可以自理,生活质量得到很大提高。希望效果能维持下去。 

卢兆基:回复1楼 BD4EWJ  邮箱:pohs@163.com  IP:183.63.47.171  日期:2017-5-8 [回复2楼]

  回复1楼 BD4EWJ
  回复1楼 BD4EWJ:父亲在上海瑞金医院做DBS的过程
  
  祝贺!祝贺! 

BD4EWJ:关于减药  邮箱:zmj1975@126.com  IP:116.226.80.145  日期:2017-5-9 [回复3楼]

  关于减药
  补充一点,在父亲术后第二天,医生根据父亲的情况把药量做了适当的调整,美多芭由1粒减为3/4粒,森福罗由每天三次每次一粒减为每天两次,每次一粒。晚上睡觉前吃的一粒息宁减为半粒。之前每天三次,每次一粒的金刚减掉不吃了。几天下来没有什么不适,状况还是不错的。之前的异动情况也明显改善了。 

BD4EWJ:上海瑞金医院最新的DBS价格  邮箱:zmj1975@126.com  IP:116.226.80.145  日期:2017-5-9 [回复4楼]

  上海瑞金医院最新的DBS价格
  经了解,上海瑞金医院率先实施阳光采购平台,脑起搏器价格全面下调:
  进口可充电的全部费用只有27万多,上海医保病人自付28万包括手术费用,更换可充电刺激器21.5万。国产双侧不充电的全套价格12万左右。 

BD4EWJ:术后两周情况  邮箱:zmj1975@126.com  IP:116.226.80.145  日期:2017-5-23 [回复5楼]

  术后两周情况
  父亲已出院两周,目前状况比出院时有所下降。行动又变的迟缓,手脚也时常抖动。但僵硬情况没有再出现,睡眠质量还是可以的。另外有头晕的情况,胸前装电池的部位也有些疼痛。
  根据拆线时咨询医生,之前的术后状况非常好是因为手术导致的“微毁损效应”所致,现在出现倒退也是正常的。出院满一个月后正式进行调控,应该会有更好的改善。 

BD4EWJ:术后一个月程控  邮箱:zmj1975@126.com  IP:116.226.80.145  日期:2017-6-7 [回复6楼]

  术后一个月程控
   今天陪父亲去医院做了术后一个月的程控。昨晚和今早也按医生要求停用了药物,早上乘车去医院父亲并没有因为停药有明显的异常感觉。
  到院后医生调整了电压、频率等参数,前后花了1个多小时,反复的调试、询问感受、做各种动作以及行走并进行观察,最终给出了4组参数并设置到了起搏器中。目前选用的是D组参数,现在自己也可以通过遥控器对其他三组参数进行选择。D组参数的电压是3V,频率是160.这个参数下父亲目前感觉和状态相对最理想,之前的头晕、流口水和脚趾痛也有明显改善。
  医生建议回家再感受和观察一下,如果一周后都能保持今天的状态,没有什么异常反应的话,就暂时不用调整了。可以三个月以后再来医院复查。同时药物也可以做相应的调整。
  至此父亲手术到程控都完成了,总体来说父亲症状的改善是明显的。目前生活可以自理,之前最令他痛苦的僵硬基本消失,全天不管服药与否都没有明显的开关现象。手偶尔还是会有些抖,但不是经常出现。通过微信群的讨论得知,住院期间的几个做DBS手术的病友目前似乎只有我父亲改善最明显,其他的几个帕友似乎还需要数次程控才行。可见DBS手术效果是很个性化的,有的人明显改善,有的却短期内不是很明显改善。所以对打算做手术的人要有合理的预期,考虑清楚再进行手术。 

匿名网友:赞作者  IP:211.103.82.152  日期:2017-7-14 [回复7楼]

  赞作者
  这个帖子也很有价值 国内一些医院已经开始用GPi靶点了,有一些还是参照荷兰NSTAPS试验结果及以往经验只认STN,两个靶点比较,国际上也没定论,几个研究结果有差异 

BD4EWJ:术后4个月调控  邮箱:zmj1975@126.com  IP:116.232.78.248  日期:2017-9-12 [回复8楼]

  术后4个月调控
   父亲手术已过了4个月多点,相较刚刚术后的状态,现在在一些方面还是有些退步的。主要问题是抖动的频率有所增加,步态稳定性也出现退化。站直时总是有向后仰倒的感觉,所以他平时走路总是弯腰向前倾,走路时会越走越快,有摔倒的趋势。但总体上相较术前还是非常不错的,之前最困扰他的僵硬和抽筋的现象再也没有出现过,平时他生活自理现在也是没问题的。自己散步、洗澡、洗衣服、做家务、吃饭以及睡觉翻身都没问题。而术前已基本不能自理了。术后回老家3个月熟悉的人都觉得他换了一个人似的,人也胖了5斤。
  这次是根据之前和医生的约定来复查并调整一下,我父亲也是上周日自己乘火车来沪的。今天上午经过医生一个多小时的细致调整,抖动和步态问题得到了有效改善,医生说观察几天没问题就可以回老家了。
  下次等到了术后半年再来做评估和调整,再之后应该就基本稳定,可以半年或一年再来了。 

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